zhutu公开数据显示,我国现有各类罕见病患者2000多万人,每年新增患者超过20万人。半月谈记者走访了解到,罕见病患者在诊疗、用药等方面,虽受重视但仍存难题。罕见病诊疗难贵州省人民医院小儿外科近期接诊一名3岁患儿。患儿突然口吐大量鲜血,伴鼻出血。小儿内科医生积极抢救后,孩